Cómo es convivir con el Síndrome de Asperger (testimonio)
Una condición mental cada vez más conocida
Una blogger y escritora, que prefirió reservar su identidad, habla sobre un condición que poco a poco ha ido ganando repercusión entre la gente: el Síndrome de Asperger. Ella convive con él y, en esta entrevista, te cuenta todo sobre cómo es llevarlo desde adentro y aprender a ser feliz.
¿Te has preguntado alguna vez de qué se trata el Síndrome de Asperger? Nadie mejor que una persona que lo tiene para que te lo cuente. Por eso mismo, nuestra entrevistada te contará todo lo que quieres saber sobre esta condición.
Qué es el síndrome de Asperger
-Antes que nada ¿cómo le explicarías qué es el Síndrome de Asperger a una persona que lo desconoce?
-Es una condición neurobiológica distinta a la de la mayoría de las personas, y que está dentro del espectro autista. No es una enfermedad porque no se transmite ni tiene cura. Las personas Asperger tenemos una manera distinta de percibir nuestro entorno y de procesar la información que nos llega de él.
Aunque compartimos varias características, no tenemos por qué ser ni parecer todos iguales, sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que van marcando nuestras diferencias como personas únicas e irrepetibles, por lo tanto, usted puede estar cerca de un adulto Asperger y ni siquiera saber que lo es.
Cuando somos adultos, nuestras “diferencias” se notan en las reacciones que tenemos ante ciertas situaciones que al común de la gente no les afecta, pero a nosotros sí. No somos genios, pues nuestro CI puede ser de normal a alto, pero lo que sí nos hace destacarnos en el área en que nos enfocamos, es que somos obsesivos con nuestro interés restringido, llegando a ser extremadamente perfeccionistas en lo que hacemos.
Ser Asperger, es más allá de ser inteligente, no poder mirar a los ojos, carecer de empatía cognitiva, tener poco filtro a la hora de hablar, ser literal o tener rigidez mental. Ser Asperger es pensar, sentir y actuar desde otra perspectiva, lo cual no nos hace menos ni mejor persona, sólo diferentes, y estas diferencias no son negativas, más bien podría catalogarlas de enriquecedoras.
-¿Qué tratamientos existen para este Síndrome y cuál consideras que es el mejor?
-Si tuviésemos que hablar de tratamientos, pienso que las terapias son muy importantes y de gran ayuda para el adecuado desenvolvimiento social de un aspie. Un terapeuta le puede entregar al niño habilidades sociales que le permitan enfrentar su entorno de una mejor manera.
Estas habilidades a desarrollar (Hacer amigos, respetar turnos de conversación, conseguir empleo, etc.), dependerán de la edad del aspie y de las diferentes etapas que esté atravesando, pues a medida que va creciendo, mayores y desconocidas dificultades van apareciendo, por eso es muy importante que existan los diagnósticos tempranos para que tanto estos niños, como su familia directa, cuenten lo más pronto posible con la ayuda de un terapeuta que los pueda guiar para enfrentar, de una forma adecuada, las dificultades que el entorno va presentando.
Algo que se suele recomendar para hacer que la persona sea más flexible y no tan rígido mentalmente, es la terapia cognitivo conductual; y en cuanto a las personas con problemas sensoriales muy marcados, necesitan intervención terapéutica también. La terapia de integración sensorial es precisamente para ayudar a la persona a evitar la sobrecarga sensorial y aprender a manejarse con los estímulos; pero no existe un medicamento para el Asperger, lo que sí puede darse, es que la persona con el síndrome tenga alguna comorbilidad (Ansiedad, Depresión, TDAH, entre otras) y en tales casos las personas Asperger pueden necesitar medicación. Si alguien con el Síndrome está recibiendo algún medicamento, no es para el Asperger, es para alguna comorbilidad.
Cómo afecta el Asperger la vida diaria
-¿Qué inconvenientes trae el Asperger en la cotidianeidad?
-Depende de la situación en la que uno se encuentre. Me explico: La persona Asperger suele tener apegos a ciertas rutinas, y mientras se encuentre cómoda con lo que está realizando, en el lugar que quiera y con quienes desee, no tendrá ningún problema, pero en el caso que dicha rutina se vea interrumpida, sobre todo por un imprevisto, nuestra reacción no es de la mejor; en un niño aspie ese malestar quedará de manifiesto con llantos y a veces reacciones que, vistas por los demás, pueden malinterpretarlas como “berrinches”, en el adulto quizás no sea manifestada públicamente de esa manera, pero experimenta el mismo malestar.
Otro asunto que nos puede traer inconvenientes, debido a la Hipersensibilidad Sensorial, son ciertos ruidos (taladro, sierra eléctrica, claxon, etc.), ciertos olores, luces, sabores y texturas. Quienes tenemos hipersensibilidad, tenemos dificultad en la interpretación y organización de la información captada por los órganos sensoriales del cuerpo, por lo tanto percibimos de manera exagerada ciertos estímulos.
Imagine que una persona con Síndrome de Asperger debe asistir a algún sitio en donde existen diversos sonidos, incluyendo voces de diferentes personas, olores diversos, alguien que roza alguna parte de nuestro cuerpo por casualidad, en fin, todo eso y más nos llega de manera exacerbada, produciendo bastante malestar, que evidenciaremos de una u otra forma, lo cual no será bien visto por quienes nos rodeen.
Cuando una persona Asperger se ve sometida a situaciones angustiantes o de estrés, experimenta mucha ansiedad (un trámite desconocido, los cambios de rutinas, el exceso de socialización, un sobre estímulo sensorial, tener un trabajo en donde no se respeta nuestras características del síndrome, entre otras situaciones, pueden ser motivos para experimentar la ansiedad). Esta ansiedad acrecentada en el tiempo puede generar bastantes dificultades para desenvolvernos de una manera tranquila y segura en las actividades que debemos llevar a cabo, desencadenando en más miedos e inseguridades, llegando, incluso, a las tan lamentables crisis de pánico.
La poca tolerancia a la frustración también nos puede “jugar una mala pasada”, esto se debe a que como nos esforzamos para que todo nos resulte como lo hemos planeado o como debiese ser, no esperamos ni estamos preparados a que ciertas situaciones se nos escapen de las manos y no tengamos el control sobre ellas; manifestando dicha frustración, en algunas ocasiones, a través de una angustia excesiva o reacciones de ira incontrolables.
El hecho de que hay situaciones que a nosotros nos afectan mucho más que al común de la gente y nos hacen reaccionar de una manera, que para quienes nos rodean, no es “normal”, nos hace blanco fácil de las críticas y burlas, lo cual puede ir afectando nuestra autoestima, de tal manera, que podemos volvernos unas personas inseguras, dificultándonos el poder tomar decisiones por miedo a seguir siendo criticados una y otra vez, y eso, sin duda, trae bastantes inconvenientes a nuestro diario vivir, pues nos sentimos constantemente presionados a ser como el resto de las personas para que no nos critiquen constantemente nuestras “diferencias”.
-¿Cómo se aprende a convivir con el síndrome?
-Lo primero que se necesita, es saber que uno tiene esta condición, es por eso que en la mayoría de mis artículos hago hincapié sobre la importancia de los diagnósticos tempranos. Si un adulto Asperger no sabe que tiene el síndrome, vivirá toda su vida confundido, sin entender el por qué se siente “diferente” al resto de las personas, y lo que es peor, sufriendo en silencio por no lograr “encajar” de manera espontánea con su entorno.
En mi caso, y en el de la mayoría de los adultos, hubo un “antes y un después” del diagnóstico, indudablemente saber que uno tiene este síndrome es de mucha utilidad, pues a partir de esa información uno puede replantearse sus objetivos de vida, pero de una manera consciente de las capacidades y limitaciones que puede presentar la persona Asperger, a sabiendas de que hay situaciones que uno debe aprender a manejar y en último caso evitar para el bienestar propio.
Pienso que una manera de convivir con el síndrome, es aceptándose uno primero como persona Asperger, entender que hay características de esta condición que harán que se nos dificulte realizar ciertas actividades, pero que también hay características que nos permiten logros bastantes significativos.
Seré sincera, en mi caso personal, me costó bastante aceptar y ver lo “bueno” de tener este síndrome, y pienso que influyó el hecho de haber sido diagnosticada tardíamente, por lo tanto no recibí ningún tipo de terapia que me ayudase a enfrentar de una mejor manera las dificultades que se me presentaron a lo largo de mi vida; tuve que aprender sola a “sobrevivir”, por “instinto” ir buscando las estrategias que me ayudasen a no “verme tan rara”, y aceptar las constantes presiones de los demás para parecer “normal”.
Hoy en día, trato de que mi entorno respete mis características como persona Asperger, y eso es lo que me ayuda a estar tranquila y convivir de una buena manera con mi Síndrome, y no pretender nunca más ser una “mala copia” de una persona NT (neurotípica) porque al final lo único que logré al pretender serlo, fue mucha frustración y ansiedad. Hoy, al fin, me siento LIBRE y me acepto tal cual soy.
-Cambiando de tema, eres escritora y el Asperger juega un rol importante en tus textos. Cuéntanos un poco más acerca de esta faceta literaria.
-Desde muy temprana edad me ha gustado la lectura, por lo tanto, he estado familiarizada con la escritura de forma indirecta por muchos años. En mi mente siempre estuvo la idea de escribir un libro autobiográfico, pero siempre lo dejé en pausa, y no fue hasta que me diagnosticaron, cuando recibí el impulso que necesitaba para contar mi historia de vida como una manera de poder explicar de una forma más clara, a través de mi experiencia personal, lo que significa vivir con el Síndrome de Asperger.
Pero mi incursión en la escritura no sólo quedó allí, pienso escribir otros libros sobre diferentes temáticas sociales a través de historias de vida reales, y más adelante, quizás ficticias. Actualmente tengo un blog que nació desde la impotencia de ver que mucha gente aún desconoce lo que realmente es el Síndrome de Asperger y lo que significa vivir con él.
Estando en un grupo de adultos Asperger me di cuenta de que yo no era la única diagnosticada tardíamente, sino por el contrario, eran muchos los que vivieron gran parte de su vida sin saber el por qué se sentían “diferentes”, y lo que es peor, que la gran mayoría, por no decir todos, arrastramos grandes dificultades emocionales por no haber sido diagnosticados cuando pequeños, y por lo mismo, no hemos contado con las terapias adecuadas que nos permitieran crecer de una manera menos dolorosa a causa de la presión por querer “encajar” y no saber cómo.
Además me propuse como objetivo que ningún pequeño en el mundo crezca sin saber que tiene un Síndrome a causa de la desinformación por parte de quienes deben velar por su bienestar, por lo cual tenía que hacer pública mis vivencias y de otros chicos también, pues quedándome en silencio no iba a ayudar a revertir esta situación.
Esto fue lo que me motivó a crear mi blog, al comienzo no fue fácil, pues aunque no lo parezca, yo soy introvertida e insegura, pero mis ganas de comunicar a los demás lo que vivimos y sufrimos quienes no recibimos un diagnóstico cuando pequeños, fue aún más grande, por lo que me decidí a hacerlo. Considero que es imperioso informar y educar a la sociedad con respecto al síndrome, y que mejor manera que lo haga alguien con el Síndrome de Asperger.
-Por último, puedes añadir lo que consideres necesario.
-Un punto que me obsesiona demasiado, es el hacer un llamado de atención a los profesionales encargados de diagnosticar (neurólogo, psiquiatra y psicólogo): Capacítese, por favor, no se quede sólo con lo que se le enseña en la universidad nada más, pues no todas han actualizado su malla curricular, y están muy atrasados en este tema.
Lea a Tony Attwood y a Tania Marshall, y de esa manera va a lograr identificar a un paciente Asperger cuando es adulto, o a entender que las mujeres no presentamos el síndrome de igual manera que otras mujeres o varones con la condición. Entienda que cuando se es adulto se van adquiriendo conductas aprendidas, que nos sirven para “camuflar” el síndrome y de esa manera tratamos de “encajar” con los demás, y que precisamente esto es lo que hace difícil el diagnóstico, pero no significa que no presentemos las características de esta condición.
Olvídese de creer que un Asperger adulto no es capaz de mirar el rostro de su interlocutor o que todos deben tener una voz monótona, o que tiene que estar balanceándose frente a usted, o que debe “verse” igual que un niño aspie. POR FAVOR infórmese, edúquese BIEN al respecto.
Una excelente manera de aprender sobre este Síndrome, es relacionándose con los mismos adultos Asperger, tratar de entender esta condición desde la visión que tenemos nosotros, intentar conocer a la mayor cantidad de personas Asperger posible, para así tener una visión más amplia de este Síndrome y comprender que ningún aspie adulto es igual a otro, aun compartiendo las mismas características de esta condición.
Hágalo por profesionalismo y por respeto a su paciente, quien está desesperado buscando saber por qué es “diferente” y no logra “encajar” con los demás; porque si usted no es capaz de detectar el síndrome y sólo ve las comorbilidades, va a terminar medicándolo, pero no le va a ayudar a esa persona a que sepa lo que realmente sucede con ella, y seguirá sufriendo la incomprensión de su entorno, por lo tanto, su trabajo como profesional, no estará bien hecho, y usted quiere ser un buen profesional ¿cierto?
Algunas terapias y técnicas que pueden ayudar a mejorar el síndrome de Asperger
Esta entrevista ha sido magnífica, porque da la pauta de un montón de cosas que te pueden ayudar a hacerte sentir mejor si pades de este problema; también colaborarán para algún familiar o amigo. Pero también tienes la opción de recurrir a algunas terapias y técnicas.
- Combate la ansiedad. Los cuadros de ansiedad, cuando se manifiestan, pueden volverse muy peligrosos. Por eso, nada mejor que tratar de combatir este problema desde su raíz lo antes posible.
- Practica terapias alternativas. Algunas disciplinas como el yoga o la práctica de meditación pueden ayudarte notablemente con el Asperger. Te darán una buena mano para estar más sereno y centrado en determinadas situaciones.
- Realiza un poco de musicoterapia. La práctica de la musicoterapia puede ayudar mucho a que las personas con Asperger se sientan más estimuladas, sobre todo en la infancia. Ha dado excelentes resultados en niños y también en adultos.
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